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「怎么挣钱快」儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦

原标题:儿童临终关怀:愿能少些痛苦

  儿童临终关怀机构提供身心舒缓治疗,“缺钱”“缺人”为普遍困境

「怎么挣钱快」儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦

  3月20日中午,蝴蝶之家的护理阿姨正在给孩子喂饭。A10-11版摄影/新京报记者 周世玲

「怎么挣钱快」儿童临终关怀:无法接受孩子疼得死去活来 愿能少些痛苦

  蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼。

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  蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”,贴着一张张相片,相片里是每一位入住过的孩子。

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  雏菊之家的房间内,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

  自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知,这些服务,多是针对成年人尤其是老人,鲜有人意识到,进入生命最后阶段的孩子,也需要专业的临终服务。

  临终关怀,或者更准确来说,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative Care),是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的,包括生理、心理和社会等方面,全面的一种支持和照料,用以帮助患者舒缓痛苦,提高患者生活质量,直至离去。

  患有疾病,但不可治愈的孩子,在生命最后阶段,往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世,有的被劝离医院,再无人提供专业医疗支持,父母无助地看着孩子陷入病痛,直至离去。

  雏菊之家、蝴蝶之家……近几年,国内开始出现一些组织,致力于儿童舒缓治疗及临终关怀。

  在组织者看来,对于可以被治愈的孩子,舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于最终无法被治愈的孩子,舒缓治疗中的临终关怀,可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开,也能让家属对孩子的离去,更少些哀伤。

  国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建,但大众不了解、政策不支持、资金不持续,仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境。

  “无法接受孩子疼得死去活来”

  一位妈妈求助医生,称自己能接受孩子无法治愈的现实,但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪。

  全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

  北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

  儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然,症状急重,治疗痛苦,花费高昂还难痊愈。

  国内的一个现实是,治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标,且三甲医院床位紧张,儿童医院更是如此。

  宝贵的医疗资源,首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再没人能给出专业医疗和心理支持。

  “但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”于瑛说。

  家长无助心痛,却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间,遭受难以想象的病痛折磨。

  从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾,见过太多这样的人间悲恸。

  曾经有一位妈妈求助她,因为癌痛,5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎,哭声像刀子刺进她的心。

  “我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾,一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头,“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

  周翾在赴美进修时,接触到了儿童舒缓治疗,让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

  2013年周翾进修回国后,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭,也在网上开设云病房,进行随诊,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

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